Radiothon - Témoignages des familles

L'histoire de Sam

Sam Mercier a 10 ans et il aime écouter des films. Il a un excellent sens de l’humour et aime bien faire des blagues avec sa famille et ses compagnons de classe. Il suit des cours de gymnastique et aime jouer au hockey. Pourtant, il y a quelques années à peine, les parents de Sam, Guy et Linda, craignaient que leur fils ne pourrait jamais faire les choses que tant de familles tiennent pour acquises.

Les parents de Sam ont commencé à s’inquiéter lorsqu’ils ont constaté que leur fils n’atteignait pas certaines étapes de développement quand il était bébé et tout-petit. Ses parents étaient davantage frustrés quand il pouvait atteindre certaines étapes de développement et non d’autres ou s’il régressait après en avoir atteint. « Sam atteignait plusieurs étapes de développement au niveau de la parole et il nous regardait dans les yeux, mais il a ensuite commencé à perdre ces capacités, explique le père de Sam, Guy. À mesure que Sam grandissait, il parlait un peu de « jargon », répétait sans cesse des répliques de films qu’il avait écoutés. C’est alors que nous avons soupçonné qu’il était autiste. »

Pendant cette période éprouvante, les Mercier ont cherché de l’aide et ont attendu anxieusement le diagnostic; ils s’inquiétaient de l’avenir. « La situation nous dépassait, avoue Guy. Nous n’avions aucune idée de l’impact à court, à moyen ou à long terme du diagnostic sur Sam et la famille. »

Après un processus de diagnostic qui a duré six mois, les parents de Sam ont appris que leur fils était en effet autiste. « Nous soupçonnions fortement qu’il était autiste et alors le diagnostic nous a presque soulagés, car nous savions mieux à quoi nous attendre. Le diagnostic a validé nos préoccupations concernant Sam, explique Guy. Pendant cette période de six mois, nous avons fait beaucoup de recherche afin de nous préparer à l’éventualité d’un diagnostic d’autisme. Par conséquent, lorsqu’on nous a donné la nouvelle, nous connaissions déjà l’étape suivante. »

L’étape suivante était l’inscription de Sam au programme de l’analyse appliquée du comportement (ABA) de St.Amant. « Nous avions étudié toutes les options parce qu’il existe beaucoup de renseignements erronés concernant l’autisme et les soutiens. Il peut être difficile de comprendre tous les renseignements puisqu’il en existe tellement, mais nous avons choisi ABA parce qu’il s’agit d’un programme fondé sur des preuves, dit Guy. ABA n’est pas la « saveur du mois », c’est en effet un programme dont l’efficacité est appuyée par beaucoup de recherche et de données scientifiques. »

Sam a commencé à fréquenter la prématernelle du programme ABA et, en peu de temps, ses parents ont vu de nettes améliorations au niveau des aptitudes sociales de leur fils. « Avant ABA, Sam manifestait les comportements classiques associés à l’autisme : il était en retard sur la langue et la propreté, ne répondait pas quand on l’appelait par son nom, répétait certaines phrases et ne jouait pas avec d’autres enfants. Il était difficile de jouer un jeu simple avec lui parce qu’il ne savait pas bien interagir avec les autres », dit Guy.

Aujourd’hui, Sam fait beaucoup de progrès grâce à l’appui du programme ABA. Il répond lorsqu’on l’appelle et joue plus souvent avec d’autres enfants. Il effectue plusieurs gestes quotidiens que ses parents ne croyaient pas qu’il arriverait à faire. Les relations entre Sam et les membres de sa famille, y compris ses sœurs Sophia (14 ans) et Daniella (4 ans), n’ont jamais été aussi bonnes. « Sophia est très patiente et compatissante et elle attire les enfants ayant des besoins particuliers, dit Guy. Sam et Daniella jouent souvent ensemble et sont très affectueux l’un envers l’autre. »

« Le programme ABA a fait une contribution très importante à la vie de Sam et à celle de toute notre famille, affirme Guy. Nous nous inquiétons beaucoup moins pour lui. Il apprend encore à comprendre le côté social des amitiés, mais nous savons qu’il continuera de faire du progrès. »

Même si l’avenir réserve beaucoup d’incertitudes pour les Mercier, le couple demeure optimiste. « Nous aimerions bien que Sam joue à des sports d’équipe, participe à plus d’activités sociales et qu’il puisse vivre de façon indépendante à l’âge adulte, avoue Guy. Nous espérons que cela se produira un jour, mais c’est grâce à ABA si Sam peut faire tout ce qu’il fait aujourd’hui. Le programme ABA nous a permis de faire beaucoup de chemin et permet à Sam de réaliser son plein potentiel. »

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L'histoire de Jeff

Bien des gens savent ce que c’est que d’avoir des problèmes de poids. Pour des personnes comme Jeffrey McDonald, il s’agit bien plus que de lutter contre des problèmes de poids. Il s’agit d’une lutte pour la vie qui exige de faire constamment attention à chaque bouchée, et cela tous les jours.

Jeff est né atteint du syndrome Prader-Willi, un trouble alimentaire génétique qui résulte de l’absence d’un chromosome. Jeff ne peut pas savoir s’il a faim ou s’il est rassasié; il a de la difficulté à développer ses muscles et son métabolisme est beaucoup plus lent que quelqu’un qui n’est pas atteint de ce syndrome. Il a besoin de l’aide d’un certain nombre d’organismes communautaires, notamment de St.Amant, afin de gérer son obsession pour la nourriture et sa prise de poids.

Jeff a été diagnostiqué à la naissance et les médecins, qui estimaient que son taux de survie était faible, ont déclaré que s’il survivait, il ne serait jamais capable, par exemple, de faire de la bicyclette. À mesure que Jeff a grandi, le syndrome a commencé à avoir des effets physiques et affectifs. Il a causé des tensions au sein de la famille, en particulier avec sa soeur plus jeune, qui ne comprenait pas le comportement de Jeff ni pourquoi la famille était obligée de vivre dans un milieu aussi restrictif. Les parents se sont beaucoup inquiétés de son obsession pour la nourriture et de ses agissements en cachette, et ils ont été obligés de verrouiller le réfrigérateur, les placards et les poubelles dans la maison. À l’âge de cinq ans, quand Jeff a commencé l’école, il s’est rendu compte petit à petit qu’il était différent des autres enfants.

« Ma jeunesse n’a pas été facile, dit-il. Victime d’intimidation à l’école dès les débuts, Jeff a continué de prendre du poids jusqu’à ce qu’il atteigne 355 livres à 17 ans. C’est à cette époque-là qu’il a rencontré une travailleuse sociale qui lui a suggéré d’assister à une conférence sur le syndrome Prader-Willi avec sa famille. C’est à cette conférence que sa famille, et en particulier sa plus jeune sœur, a vraiment commencé à comprendre qu’il ne maîtrisait pas du tout son obsession de la nourriture. « Elle a compris que ce n’était pas de ma faute », ajoute-t-il.

Pour Jeff, la conférence a aussi été une révélation qui lui a changé la vie. « Je me suis finalement dit que j’en avais assez, raconte-t-il, après avoir constaté que bien des personnes atteintes du syndrome Prader-Willi menaient une vie saine et maintenaient un poids-santé. Cela m’a fait me rendre compte que je n’avais pas besoin de me sentir coupable et qu’il y avait de l’espoir pour moi. » Jeff se déplaçait en fauteuil roulant à l’époque et il a commencé à faire de l’exercice en faisant des petites promenades autour du pâté de maisons jusqu’à ce qu’il acquiert petit à petit un peu d’endurance. Sa famille a commencé à surveiller attentivement ses portions et il a commencé à faire appel au soutien de professionnels de la santé.

Ces jours-ci, Jeff, qui habite tout seul et bénéficie de services de soutien 24 h/24, se rend au gymnase trois fois par semaine, participe à trois sports olympiques spéciaux et marche autant que possible. Il aime aussi faire de la bicyclette, ce qu’on lui avait dit qu’il ne pourrait jamais faire. Jeff a perdu plus de 200 livres dans les dix dernières années. « Le soutien dont je bénéficie est ce qui est le plus important pour rester dans la bonne voie, dit-il. Sans ce soutien, je ne serais pas capable de rester en santé. »

Jeff est l’un des bénéficiaires du Programme de soutien communautaire de St.Amant et il travaille avec une diététiste à St.Amant qui lui établit des plans d’alimentation santé et l’aide à poursuivre ses objectifs de santé. Elle lui compose des repas de façon qu’il obtienne le maximum de nourriture pour un minimum de calories tout en laissant de la place de temps en temps pour une récompense, par exemple le souper du dimanche. « Elle m’a aidé à réaliser que, si quelqu’un m’aide à respecter mon plan, j’ai plus de chances de vivre de nouvelles expériences, par exemple de manger dans des restaurants », ajoute-t-il.

« Je veux être en bonne santé, vivre une vie saine et continuer de faire ce que j’aime, déclare Jeff. Je veux que les gens atteints du syndrome Prader-Willi sachent qu’il existe des ressources, des mentors et d’autres formes de soutien qui peuvent les aider. »

Avant : Jeff à son poids le plus lourd                           Présent : Jeff, en meilleur santé, pose pour la caméra

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L'histoire de Easton

Aujourd’hui, Michelle et Jayson Cyncora voient l’avenir d’un tout autre œil pour leur troisième fils, Easton.

Il y a un an, Easton avait trois ans et demi et ne parlait pas, n’était pas encore devenu propre et faisait régulièrement des crises de colère. Michelle et Jayson savaient dès le début de la vie de Easton que son développement n’était pas comme celui des autres.

Certains croyaient qu’il s’agissait du syndrome du troisième enfant puisque Easton est le troisième fils des Cyncora. Les médecins suggéraient que l’ouïe de Easton était défectueuse et il a été aiguillé vers un orthophoniste. L’intuition de Michelle et Jayson leur disait qu’il s’agissait d’autre chose.

« Nous avons commencé à faire de la recherche sur Internet et lorsque nous avons reçu le diagnostic juste avant le troisième anniversaire de Easton, nous n’avons pas été surpris », avoue Jayson.

En effet, les Cyncora avaient déjà accepté le diagnostic d’autisme et étaient déterminés à obtenir de l’intervention précoce.

« On entend toujours que l’intervention précoce offre le meilleur espoir, dit Michelle. Il est difficile de comprendre toutes les options que l’on nous présente et nous sentions beaucoup de pression pour prendre la bonne décision pour notre enfant et notre famille. Toute la démarche depuis le diagnostic a été difficile. Il existe beaucoup d’options et de renseignements à étudier. Il y avait beaucoup de pression. »

Peu après, Michelle et Jayson ont assisté à une séance d’information. « En sortant de la rencontre, j’ai dit à Michelle que la décision était claire », dit Jayson.

« Et j’ai pensé, ah oui, nous devrions faire quoi? rit Michelle. Pour ma part, la solution n’était pas aussi évidente. »

« Suite à la présentation, je savais que nous devions inscrire Easton au programme de l’analyse appliquée du comportement (ABA) de St.Amant », explique Jayson.

« Après un peu de réflexion, j’étais d’accord, affirme Michelle. Une de nos amies est directrice d’école et elle aussi nous a vivement recommandé le programme ABA. »

Le nom de Easton a été ajouté à la liste d’attente et le jeune garçon continuait de fréquenter l’autre programme. Peu de temps après, le programme ABA de St.Amant avait une place pour Easton.

« Au début, Easton était très frustré parce qu’il était incapable de communiquer au moyen de la parole et il piquait plusieurs crises par jour, dit Michelle. Easton est un enfant très affectueux, mais il était difficile de sortir avec lui. Il ne restait pas tranquille, ne coopérait pas toujours et piquait une crise pour communiquer. »

Grâce au programme ABA, les Cyncora et Easton reçoivent l’aide d’éducateurs particuliers 5 jours par semaine. Ceux-ci se rendent chez la famille et utilisent des méthodes d’enseignement fondées sur des principes d’apprentissage établis. Ces méthodes semblent avoir un effet sur Easton.

Aujourd’hui, Easton s’assied dans une chaise au salon et il se concentre sur la tâche devant lui. Il sourit et dit bonjour.

« Il peut prononcer plusieurs mots maintenant, se réjouit Michelle. Lorsque nous lui demandons de faire quelque chose, il comprend et peut faire des choses de façon indépendante. Il peut communiquer et faire le signe amical “Donne-moi cinq” avec son père et ses frères. Il fait beaucoup moins de crises de colère ce qui rend la vie beaucoup plus facile! »

Easton a commencé la prématernelle cet automne; ses parents ne croyaient pas qu’il en serait capable.

« Les éducateurs particuliers ont passé l’été avec Easton afin de le préparer à la routine de la prématernelle : ils l’encourageaient à jouer avec d’autres enfants et à partager, explique Michelle. Il réussit très bien. »

Les Cyncora recommanderaient fortement le programme ABA de St.Amant. Au cours de la dernière année, ils ont constaté des changements considérables chez leur fils et au niveau de la dynamique familiale.

« Le programme ABA n’est pas du tout ce que je pensais. Je le recommanderais à tout le monde », dit Michelle.

Avant que son fils soit inscrit au programme ABA de St.Amant, Michelle espérait seulement que son fils puisse un jour communiquer. Un an plus tard, elle croit qu’il pourra faire bien plus.

« Son avenir s’annonce plus brillant, dit Michelle. Je sais qu’il pourra parler comme les autres. Le programme ABA lui a ouvert beaucoup de possibilités. »

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L’histoire de Clarence

Aujourd’hui, Clarence est allé à l’école et a fait du vélo adapté : tout un exploit pour un tout petit enfant de sept ans qui avait passé beaucoup de temps à l’hôpital avant d’emménager au centre St-Amant l’été dernier.

Dès son premier souffle pénible, Clarence a été fragile; il a subi une trachéotomie d’urgence à la naissance. Il a passé la plus grande partie de son enfance au lit, entouré de tubes et de fils. Même le contact humain était compliqué. Clarence a reçu le diagnostic d’un trouble neurologique rare, le syndrome de Moebius. Sa mère, Andrea, impuissante, le regardait respirer à l’aide d’un appareil.

On a pu finalement retirer le ventilateur et, bien que Clarence soit devenu plus mobile, il était presque seulement confiné à sa chambre à l’Hôpital pour enfants où les infirmières et les inhalothérapeutes ont continué à le surveiller de près.

Clarence ne le savait pas à l’époque mais, grâce à une décision prise par le centre St-Amant et l’ORSW d’ouvrir une petite section dans l’unité de logement à River Road Place pour accueillir les enfants ayant des besoins respiratoires complexes, son milieu allait s’agrandir. Le jeune garçon comptait parmi les premiers enfants à être choisis pour y emménager et depuis ce temps, il ne cesse d’étonner sa famille et le personnel et d’améliorer son incroyable potentiel, malgré son état.

« On nous a dit que Clarence n’aimait pas trop la stimulation, qu’il n’interagissait pas beaucoup avec les autres et que la membrane vocale l’effarouchait, dit Elsa Hodge, une infirmière qui travaille auprès de Clarence à St-Amant. Par contre, son attitude change, il dévoile de plus en plus sa personnalité ». Sa mère Andrea constate la même chose.

« Quand je viens lui rendre visite, il n’est jamais dans sa chambre, s’exclame-t-elle. Une fois, il écoutait quelqu’un jouer de la musique dans son unité de logement. Il s’amusait et j’étais si heureuse de le voir tant s’amuser! »

Depuis qu’il habite River Road Place, Clarence va à l’école chaque jour et a déjà pu participer à plusieurs sorties amusantes : le film Shrek au cinéma, la fête de Noël, une partie des Goldeyes et il est même allé acheter ses propres chaussures.

À River Road Place, l’objectif est de créer un cadre de vie confortable et non contraignant afin d’aider chaque personne à réaliser son plein potentiel.

« Je suis si heureuse de voir ses yeux pétiller de joie, dit Andrea. Ici, on peut lui fournir des soins adaptés. » Clarence jouit actuellement d’un état stable, au point de pouvoir quitter l’Unité des soins respiratoires complexes pour prendre une chambre ordinaire dans l’aile destinée aux enfants.

« Je dors mieux la nuit parce que je sais que la qualité de sa vie a été assurément améliorée », confie Andrea.

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L'histoire de Amanda

Amanda est une jeune femme intelligente et dotée d’un bon sens de l’humour. Elle est la première de trois enfants et elle aime jouer des tours à sa mère, ses deux petits frères et ses fournisseurs de soins.

Amanda est née en bonne santé et son développement s’annonçait comme celui de tout autre enfant. Mais à l’âge de six mois, Amanda a eu une première crise d’épilepsie. À l’âge de un an, les crises d’Amanda duraient en moyenne de 30 à 45 minutes et elles devenaient impossibles à maîtriser. À l’âge de trois ans, Amanda a attrapé un rhume et aspiré du mucus lors d’une crise pendant sa sieste. Par conséquent, elle a subi des lésions cérébrales. Plus la petite souffrait de crises, plus son cerveau subissait des lésions. Il s’est ensuivi une perte de capacité, au niveau de la parole et de la mobilité. Par le temps qu’elle était en deuxième année, Amanda s’est trouvée en fauteuil roulant et son usage de la parole se limitait aux mots d’une syllabe.

En 2002, un neurologue apprenait à la mère d’Amanda, Cathy Chehowy, que sa fille présentait des risques élevés pour la « mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie » ou MSIE. Sachant cela, la mère et les frères d’Amanda reconnaissent que « tous les jours sont bons ».

L’entêtement d’Amanda peut parfois bien lui servir. En 2004, elle a eu une crise qui a duré 8 heures. On lui a administré une telle quantité de médicaments pour arrêter les crises qu’elle est tombée dans un état comateux pendant une semaine. Les professionnels médicaux préparaient sa mère Cathy au pire. Amanda est rentrée chez elle, munie d’une sonde d’alimentation qui passait par son nez à l’estomac. Elle pouvait à peine tenir sa tête. Le lendemain, Amanda a retiré la sonde et a recommencé à manger. Dans l’espace de deux semaines, Amanda était redevenue comme avant, à la grande surprise de tous.

À l’âge de 19 ans, Amanda vit à la maison avec sa mère et ses deux frères, Alex qui a 18 ans et Ben qui en a 16. Cathy, mère seule, travaille à temps plein et gère tous les besoins de ses enfants, y compris les soins personnels de sa fille.

Amanda et sa famille reçoivent les services de relève de St-Amant et Amanda fréquente l’école St-Amant.

« Nous avons recours aux services de relève une semaine par mois. Nous profitons de la pause pour sortir en soirée et passer du temps ensemble sans nous centrer complètement sur Amanda. Mes fils et moi avons besoin de ce répit pour nous détendre et bavarder », explique Cathy.

Amanda a fréquenté les écoles publiques jusqu’à la septième année. Après ce niveau, la division scolaire n’avait plus de ressources pour répondre aux besoins médicaux d’Amanda. On a alors recommandé l’école St-Amant.

« Mandy adore les gens. Elle est têtue et enjouée. Même si elle ne peut pas parler, elle communique très bien – son regard dit tout », explique Cathy.

Selon Cathy, l’école St-Amant convient bien à Amanda parce que sa fille est sociable et les éducateurs savent très bien communiquer avec les personnes qui ne peuvent pas parler. Les éducateurs savent aussi déjouer l’entêtement d’Amanda, ce qui n’est pas chose facile.

« Les éducateurs à l’école St-Amant connaissent chacun des enfants et alors ils adaptent le plan d’apprentissage aux besoins spécifiques de ma fille, dit la mère d’Amanda. St-Amant offre également des programmes qui ne sont pas disponibles dans d’autres écoles tels que la musicothérapie, la natation et des activités de plein air. »

Au cours de ses années dans les écoles publiques, Amanda a appris aux autres enfants que les personnes atteintes de déficiences physiques sont elles aussi capables de faire des choses. Elle s’est fait beaucoup d’amis et a vécu de belles expériences. Par contre, au fil des ans, elle réalisait de plus en plus d’activités seule et, par conséquent, elle participait moins aux activités de groupe.

« Elle n’est plus obligée de s’adapter au milieu, elle fait partie du groupe, elle se fait des amis, constate sa mère. À St-Amant, on voit l’enfant et non la déficience. Nous sommes très reconnaissants et Mandy adore aller à l’école. »

« St-Amant a énormément aidé Amanda et notre famille aussi. Non seulement le centre nous offre un répit, mais nous sommes confiants que notre fille est entre bonnes mains quand nous ne sommes pas là pour nous en occuper. Je suis toujours inquiète que quelque chose pourra arriver à Amanda, mais St-Amant me rassure et me permet de vivre au jour le jour. »

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L’histoire de Stephanie

Qui aurait pensé qu’un simple virus du rhume attrapé pendant la grossesse pouvait causer des déficiences du développement chez un bébé?

Ce rare événement a mené à la naissance de la première petite fille bien jolie et bien spéciale de Susan et Rob Meyer. Stephanie est maintenant âgée de 19 ans. Elle est heureuse et sereine. Elle aime beaucoup aider sa maman dans la cuisine et regarder son papa tondre la pelouse et laver la voiture. Sa petite sœur de 16 ans, Brooke, passe autant de temps avec elle que lui permet son emploi du temps chargé de nageuse de compétition.

Peu après la naissance de Stephanie, Susan et Rob ont cru que leur bébé avait des coliques. « Stephanie était un bébé difficile, difficile à calmer et qui dormait rarement plus de quelques heures d’affilée », raconte Susan. Ils ont remarqué qu’en grandissant, elle ne traversait pas les étapes normales du développement. Leur pédiatre les rassurait constamment en disant que Stephanie avait simplement des coliques mais leurs instincts de parents leur disaient qu’il se passait autre chose chez leur petite fille.

Après de nombreux tests, on a déterminé que Stephanie avait des lésions au cerveau entraînant une infirmité motrice cérébrale et une déficience du développement dont l’origine, dans ce cas, était un virus de rhume que la plupart d’entre nous attrapons avant d’être en âge de procréer. Susan avait contracté le virus pendant sa grossesse et cela avait eu des répercussions sur son foetus.

« Sur les conseils de notre famille, nous sommes allés voir St.Amant quand Stephanie était bébé. Tout ce que j’y ai vu, c’était du gros matériel. En partant, nous étions en larmes; Stephanie n’était qu’un bébé. Nous nous sommes promis de garder Stephanie à la maison », ajoute Susan.

Stephanie avait besoin qu’on s’occupe d’elle 24 h/24 et ses habitudes de sommeil ne changeaient pas avec l’âge. Pendant 15 ans, Susan et Rob ont préparé de la nourriture spéciale, fourni à Stephanie tous les soins personnels nécessaires, pris des dispositions pour trouver une gardienne et une école spéciale, emmené leur enfant à ses rendez-vous médicaux et à ses séances de thérapie, et l’ont aussi accompagnée pour des opérations spéciales aux hanches – tout cela en s’accordant très peu de temps pour dormir.

« Pendant quelque temps, Rob a travaillé de nuit parce que Stephanie ne pouvait aller chez la gardienne que quelques heures à la fois. Nous sommes devenus parents célibataires. L’un de nous deux était avec Stephanie pendant que l’autre s’occupait de Brooke et le seul moment où nous passions du temps ensemble était au milieu de la nuit, dans la chambre de Steph, parce qu’elle se rendormait quand elle nous entendait parler », ajoute Susan.

Après la deuxième opération de Stephanie, le docteur les a incités à faire appel aux services de relève de St.Amant. Stephanie portait des plâtres et ses besoins augmentaient considérablement. Les premières fins de semaine de répit ont été extrêmement difficiles mais la famille s’est habituée à compter sur ces services pour récupérer du manque de sommeil, se rattraper dans les tâches de la vie quotidienne et passer du temps avec Brooke, en participant à des activités qui étaient limitées auparavant.

Au cours des années où Stephanie a bénéficié des services de relève de St.Amant, Susan et Rob ont remarqué que l’établissement ne se limitait pas à du gros matériel.

« Nous avons commencé à nous rendre compte que l’établissement et le personnel de St.Amant offraient un service, des soins et des programmes exceptionnels, et que Stephanie était heureuse là-bas », ajoute Susan.

En étant plus à l’aise de voir Stephanie passer du temps à St.Amant et en constatant les bienfaits que cela lui procurait, nous avons commencé à parler de la possibilité pour Stephanie de vivre là-bas un jour. Stephanie grandissait en âge et en taille. Une seule personne ne pouvait plus s’occuper de lui fournir des soins personnels et la séparation de Susan et Rob commençait à être difficile.

« Je me sentais prisonnière, déclare Susan. Vous savez, je ne pouvais tout simplement plus aller à l’épicerie en courant pour y faire quelques achats. Je ne pouvais pas emmener Steph faire ce genre de choses sans que ce soit planifié et sans demander à Rob de m’aider. Et puis, comme Brooke grandissait elle aussi, Rob devait la conduire à ses activités sportives et autres et il était moins disponible pour m’aider avec Stephanie. Nous avions dit que nous n’accorderions jamais de place à la colère et que nous n’empêcherions jamais non plus Brooke de participer à des activités à cause de Stephanie. »

Quand Stephanie est passée à l’école secondaire, il a fallu qu’elle aille dans une école plus éloignée. Elle passait plus de deux heures dans l’autobus tous les jours et, de toute évidence, elle n’était pas contente de cela ni de son nouvel environnement. Affectivement et physiquement, Rob et Susan craquaient complètement. Susan savait que l’école de St.Amant était parfaite pour Stephanie. Quand Stephanie a eu 15 ans, Rob et Susan ont pris la décision la plus difficile de leur vie.

« Nous savion que c’était ce qu’il fallait, d’abord pour Stephanie mais aussi pour notre famille. Je parle souvent de St.Amant comme de l’endroit idéal. L’établissement a tout ce dont les clients et les familles ont besoin, depuis les activités scolaires et récréatives jusqu’aux soins dentaires en passant par les services de coiffure, etc. déclare Susan. Mais ce qui fait que St.Amant est tellement spécial, ce sont vraiment les gens qui y travaillent. Tout le monde n’est pas fait pour travailler avec la clientèle de St.Amant et je crois sincèrement que ceux et celles qui le font le font parce qu’ils le veulent véritablement. Avoir envie de prendre soin de certaines des personnes les plus fragiles et les plus vulnérables, et posséder les compétences nécessaires, constitue un véritable cadeau et je suis persuadée que le personnel de St.Amant le comprend tout à fait »

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 L’histoire de Vicki

Vicki est l’une de ces personnes que l’on ne peut pas s’empêcher d’aimer. Elle est amicale, enjouée, ouverte et honnête. Ce sont des qualités exceptionnelles sachant qu’elle n’a pas eu une vie spécialement facile ni ordinaire.

Vicki est la fille d’une maman affectueuse et d’un papa violent et cruel. Ses premières années ont été effrayantes et tumultueuses. À l’âge de sept ans, elle a été placée dans un foyer nourricier puis adoptée. Après quelques années, elle a de nouveau été placée dans un foyer nourricier puis déplacée un peu jusqu’à ce qu’elle arrive dans un foyer communautaire de St.Amant à l’âge de 13 ans.

Après bien des années et des expériences difficiles, y compris le décès, des suites d’un cancer, d’une personne qu’elle aimait beaucoup et aussi d’autres peines qu’une jeune fille ne devrait pas avoir à subir, Vicki a presque perdu son caractère enjoué. Elle a perdu espoir et confiance en elle-même et dans les personnes de son entourage, et elle a commencé à douter de sa volonté de vivre.

Même si le fait de partager un foyer communautaire avec cinq autres jeunes femmes n’était pas toujours facile, cela lui a peut-être sauver la vie.

« Si ces personnes-là n’avaient pas été dans le foyer, je ne sais pas si je serais en vie, déclare Vicki. Le personnel était bienveillant, tenait vraiment à nous aider, nous encourageait et voulait qu’on atteigne nos objectifs. »

Vicki a vécu dans un foyer communautaire pour adolescentes jusqu’à l’âge adulte puis a habité dans un foyer pour adultes pendant quelques années où elle a acquis certaines habiletés de vie autonome. Après avoir passé un test dans ce domaine de vie autonome, elle a atteint l’un de ses premiers objectifs, soit vivre dans son propre appartement.

Vickie bénéficie toujours du soutien de St.Amant et s’efforce maintenant d’atteindre son nouvel objectif qui est de devenir chef de cuisine et D.J. « Le personnel est vraiment encourageant et veut m’aider à atteindre mes objectifs, ajoute Vicki. St.Amant m’a aidée à apprendre et à m’épanouir. »

Vicki garde aussi l’espoir de réaliser un autre de ses rêves. « Je voudrais me marier un jour et avoir une relation durable et respectueuse. » 

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